"الرجل الذئب" و"الرجل الشجرة"...أمراض نادرة ولكنها حقيقة

هل سمعت يوماً عن "الرجل الشجرة" أو "الرجل الذئب" ؟ إذا كنت تعتقد أن هذه هي شخصيات خيالية، فأنت مخطئ حيث أن هذان هما اثنان مما يعرف باسم "الأمراض النادرة".

يحل "يوم الأمراض النادرة" في اليوم الأخير من شهر فبراير (شباط) من كل عام ، وذلك لرفع الوعي بين العامة وصناع السياسات والباحثين والمتخصصين في الطب حول الأمراض النادرة.

وتصيب الأمراض النادرة والأمراض شديدة الندرة عدداً ضئيلاً للغاية من الأشخاص - يقل مثلا عن 200 ألف شخص حسب التعريف الأمريكي ويقل عن شخص من بين كل ألفي شخص حسب التعريف الأوروبي.

كانت المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة "يورورديس" قد أطلقت "يوم الأمراض النادرة" للمرة الأولى عام 2008. ومع أن 18 دولة فقط قد شهدت النسخة الأول من "يوم الأمراض النادرة"، ارتفع عدد الدول المشاركة الآن إلى 84 دولة.

يذكر أن يورورديس هي منظمة غير حكومية تمثل تحالفا يضم 738 منظمة للمصابين بالأمراض النادرة في 65 دولة.

وتدور فكرة "يوم الأمراض النادرة" هذا العام غدا الموافق 28 من فبراير (شباط)، حول "البحث" وتحمل شعار "بالبحث لا حدود للاحتمالات".

وحسب تقديرات "المعاهد الوطنية للصحة" الأمريكية، هناك نحو 6800 مرض نادر.